Der 6 Wochen Zyklus!

BAJa, der 6 Wochen Zyklus. Und nein, durch das Transplantat meiner FRAU! kämpfe ich nicht mit komischen Nebenwirkung :)). Gemeint vielmehr ist die so genante “Routine”. Die Routine-Untersuchung die alle 6 Wochen durchgeführt wird. eigentlich einfach nur eine Blutabnahme. Sagt sich so leicht, eh :). Etwas womit praktisch jeder normal sterbliche mindestens einmal in seinem Leben konfrontiert wird. War für mich auch mal, sagen wir, nix wildes. Hat sich aber mittlerweile ein klein wenig geändert:). Da ich ja eine NX Transplantation hinter mir habe, sprich eine Fremdblutgruppenspende durch meine Frau, ist das wohl Usus, dass man nicht wie bei passenden Blutgruppen, das Intervall des Zyklus Heraufsetzt, nein, er bleibt wohl Erstmal, bei 6 Wochen. Das jetzt schon seit zwei Jahren! Eigentlich auch nichts besonderes, denn es wird ja Routine, ja, für viele Leute mag das auch wohl so sein, für mich allerdings ist es das nicht.
Ich bin durch die ganzen Krankheiten und Erlebnisse immer noch irgendwie traumatisiert. Ich bekomme es auch nicht weg. Die Angst davor, das Organ und das Leben, was ich neu geschenkt bekommen habe durch meine Frau und die Transplantation wieder zu verlieren, hat sich derart stark in meinem Kopf manifestiert, dass ich nichts anderes ertragen könnte zu hören, als “ALLES IN ORDNUNG!”. Was auch bis Dato immer so passiert ist, Gott sei Dank! Ich bekomme meist nach 5 oder 5 1/2 Wochen, wenn ich weiß es ist wieder soweit, morgen zum Doc, Blutabnahme, Schweißausbrüche und ein solch unwohliges befinden… Da kann einem schon mal irgendwie alles vergehen. Ich weiß, ist nur mein Kopf, ist mir durchaus bewusst. nur mach das mal meinem Unterbewusstsein klar… Das Spult nämlich immer aufs Neue dieses Programm ab, ob ich will oder nicht. Nun gut, es wäre gelogen wenn es sich nicht nach zwei Jahren ein Stück weit normalisiert hätte. Sagen wir so, es ist besser geworden, aber dennoch immer noch unglaublich Mental belastend.

Das zweite Jahr!

The_Simpsons_Simpsons_FamilyPictureZwei Jahre, vergangen wie im Flug! Ich kann Euch sagen, das Erste Jahr verglichen mit dem Zweiten, war eine Achterbahnfahrt ohne Gurt. Zu realisieren nach über 6 Jahren Dialyse wieder eine Niere zu besitzen und frei von der Dialyse zu sein, hab ich völlig unterschätzt. Besonders beschäftigt hat mich wärend des Ersten Jahres, nein, während der  Ersten 1,5 Jahre am meisten, was passiert wenn ich eine falsche Bewegung oder mich Stoße, so albern das auch klingt? Ist die Niere dann beschädigt, oder sogar kaputt? Also psychisch war die Transplantation für mich schwerer wegzustecken und zu verkraften als physisch, soviel steht mal fest! Es liegt aber auch daran, denke ich, dass es die Niere meiner Frau ist um die es hier geht. Sie Ihr Leben für mich auf’s Spiel gesetzt hat, damit ich weiter leben kann. Damit unsere Kinder, unsere Familie leben kann und die Kids Ihren “normalen” Vater haben auf den Sie so lange Zeit streckenweise verzichten mussten. Den Papa, der praktisch nur am Wochenende Zuhause ist, weil er drei mal die Woche nach der Arbeit bis Abends um 23:00 Uhr auf der Dialyse rumhängen muss. Mein jüngster Sohn, jetzt 7 Jahre, kannte Papa garnicht ohne Dialyse, beim großen jetzt 9 Jahre war das nicht anders. Die Kinder sind damit groß geworden und haben auch viel Leid über sich ergehen lassen müßen. Auch wenn man versucht alles runter zu spielen und von den Kindern fern zu halten, gelingt es nunmal nicht immer. Die letzten Jahre der Dialyse haben mir doch Mental erheblich zugesetzt. Hoffnungslosigkeit gepaart mit dem Wissen, wenn nicht bald was passiert ist Game Over!, ist definitiv keine gesunde Basis für eine Familie. Für einen Menschen! Genug Leute sind neben mir weg-gestorben in der Dialyse. Eigentlich bin ich nur noch da, von meiner Frau und meinen Kids mal abgesehen, weil mein Wille keine Kompromisse zuließ und der auch zum Glück zu groß war den ganzen “Scheiss” am Ende doch durchzustehen.

Doch das ist alles JETZT VORBEI.

Jetzt sind wir in der Familien-Rekonvaleszenz. Das Leben, was so lange Fremd für uns war, aber für die Meisten von Euch Alltag ist, genießen wir immer noch Tag für Tag. Die von mir Anfängliche belächelte Aussage:“Das ist wie einmal Neugeboren zu werden!” ergibt für mich auf einmal mit jedem Wort Sinn. Ich brauchte nur eine Weile dies zu begreifen. Zu fassen! Ein gesunder Mensch hat eine Lebensqualität, dass habe ich jetzt erst wieder für mich realisieren können, ist ein unfassbar großartiges Geschenk.

Medizinische Sachkenntnis

Immer wieder faszinierend zu beobachten, finde ich mit welchen Eifer sich kranke Menschen mit ihren Krankheiten auseinander setzen, sofern denn noch möglich. Es wird meist ein enormes fachspezifische Wissen bei diesen Bewältigungprozessen angehäuft, die einem helfen sich seiner Krankheit zu stellen, verstehen, zu bekämpfen. Zu wissen was zumTeufel da im Körper los ist, was einen da so krank macht. Es geht manchmal so weit das man durchaus in der Lage ist in einem Gespräch seinem behandelnden Arzt argumentativ die Stirn zu bieten;) Was doch schon ein oder zwei mal vorgekommen ist. Ich gehe mittlerweile sogar noch einen Schritt weiter und diagnostiziere Krankheitsbilder bzw. Symptome an mir selbst und habe mir schon das eine oder andere Medikament selbst verordnet. Was jetzt dramatisch klingen mag gilt natürlich nur für Symptomatiken die mir zu 100% bekannt und vertraut sind. Wenn was neues Auftreten sollte konsultiere ich natürlich meinen Arzt des vertrauens:).
Dass, was mir bestimmt jetzt schon vier  mal das Leben gerettet hat und das meine lieben Leser, ist nicht einfach nur so dahin geplappert, sondern mein absoluter Ernst ist, dass ich auf meine innere Stimme gehört habe und meinem Instinkt vertraut habe. Eine evolutionär so wichtige Mechanik des Körpers und des Unterbewusstseins die jeder für sich sprechen lassen sollte und auf die vor allem jeder hören sollte, denn wer kennt seinen Körper denn schon besser als du selbst?!

Das Harte Jahr nach der Nierentransplantation!

nierenWie der Titel schon eingehend darstellt, ist es ein hartes Jahr nach der Nierentransplantation! Zumindest für die Leute die eine Blutgruppen-Inkompatible Spende erhalten. Ich bereue aber keine Minute, das Vorweg! Im Grunde ist es auch nicht großartig verwunderlich, denn das Immunsystem wird gnadenlos runtergeknüppelt Anfangs! Immun-Absorbtion und Blutplasma-Wäsche sorgen schon dafür. Ist ja auch gut so, die Niere muss sich schliesslich wohl fühlen ;). Durch die weiterführende Behandlung durch die Immunsuppressiva, bleibt auch wenig Spiel um dem Immunsystem eine Chance auf Erholung zu geben.  Zwangsläufig kommt es dann auch zu Infekten. Ich will jetzt nicht behaupten, dass ich wirklich jeden Infekt persönlich Eingeladen habe bei mir zu residieren, aber man konnte sich den Eindruck nicht verwehren, dass es den Anschein machte:) Im Sommer gings noch, aber seit Herbst, das war kein Zuckerschlecken, dass kann ich eidesstattlich Beurkunden. Doch nur durch meine Person macht die Pharmaindustrie überhaupt noch Geld mit Antibiotiker.

Seit zwei Monaten sind die Immunsuppressiva reduziert um 500mg und so langsam merke ich es auch. Ich mache mir wirklich Hoffnung bald mal wieder etwas Sport zu machen. Und den Körper wieder in Form zu stanzen!

Das ich meiner Frau für die neue Chance in meinem Leben unendlich dankbar bin, brauch ich wohl nicht zu erwähnen, aber ich MACH ES trotzdem :). Ohne dich währe ich jetzt nicht da wo ich jetzt bin!

Zuhause!

Nach fast 8 Wochen bin ich nun wieder Zuhause, bei meiner Familie und die Tortur in der Uni hat endlich ein Ende gefunden. Die Isolation, das Ständige hin und her, die permanente Angst irgendwas läuft wieder schief, Ärzte die mitten in der Nacht kommen und deine Niere Schallen oder dir nochmal Blut abnehmen. Das Ständige “Sie müssen morgen erstmal nüchtern bleiben für die und die Untersuchung” (Ich habe in den Wochen ganze 7 Tage nichts gegessen und knapp 13 KG verloren). All das, VORBEI! Jetzt kann ich gesund werden. Nicht falsch verstehen jetzt, die Sachen mit dem Ultraschall und den Blutentnahmen, ich bin ja froh und dankbar das die Ärzte so besorgt waren, keine Frage, es handelt sich schliesslich um eine Lebendspende, aber mich hat es Mental an meine Grenzen gebracht. Die kamen rein, sagten nie konkret worum es geht oder wieso, weshalb warum und haben dich einfach Dir selbst überlassen, bis man dann am anderen morgen bei der Visite erfahren hat worum es ging. Sowas demontiert Mental unglaublich. Ich musste erstmal flennen als ich Zuhause die Tür rein bin. Jetzt wird mich die MNR nur noch als ambulanten Patienten sehen und das ist auch gut so.

Die Erste Nacht Zuhause ist rum ich hab zwar kaum gepennt, weil meine Blase mich noch nicht so lässt wie ich gern würde, aber es fühlt sich trotz allem soooooooooo gut an :) Und vorallem, es gibt wieder richtiges Essen. Nix für ungut, aber der Frass in der Uni, war bis weilen Unterirdisch.

Mein persönliches neues Feindbild!

Ab sofort gehört diese Gattung des evolutionären Schrottes, der in den Jahrmillion von Erdeveolution irgendwie vergessen wurde vom lieben Gott entsorgt zu werden, zu meinen “speziellen Freunden“. Zum zweiten mal in Folge habe ich es nun tatsächlich geschafft, mir hier in diesem “verkackten” Krankenhaus den Norovirus einzufangen. Ist das zu fassen? Ok, diesmal in einer deutlich schwächeren Form als beim Ersten mal, geprägt nur durch Durchfall, aber der hatte es auch in sich, soviel sei Euch mal sicher. Einzelheiten möchte ich mir dem Jugenschutz wegen ersparren. Fakt ist, die Immunsuprimierung scheint zu funktionieren… Man muss halt immer das Gute im Schlechten sehen. Heute dürfte Tag 4 des Infektes sein und mir gehts auch schon spürbar besser. Gestern war alles noch richtig scheisse. Na ja, wenn alles glatt geht muss ich noch ein paar Tage hier aushalten, dann bin ich endlich raus hier aus dem Irrenhaus.