Morbus Wegener und Dialyse Blog

Yo, der Wegner ist wieder völlig unter Kontrolle, ANCAS nichtmehr meßbar, Aza sei dank! Krasses Zeuch, keine Frage! So, weiter im Text.

Nachdem ich jetzt mal so circa 2-3 Monate ruhe hatte, bemerkte ich eine Veränderung bei mir. Die ich Anfangs ignorierte, aber insgeheim, mein internes Alarmsystem, welches ich nach vielen Jahren Krankheit entwickelt habe, lief auf Hochtouren! Da stimmt was nicht! Jedes mal, wenn ich irgendwie länger Unterwegs war (laufen), oder mich etwas mehr als üblich anstrengte, bekam ich so ein komisches ziehen unterhalb meines Halses, welches bis über den Hals hinauf  in die Ohren zog. Merkwürdige Sache, es fühlte sich beinahe so an, als würde ich Joggen und meine Lungen würden den Dienst verweigern, weil ich am Rande meiner konditionellen Grenzen angekommen wäre (Brennen und Ziehen). Hmmm, Strange. Ich als gebranntes Kind in Sachen Lungenproblematik (Durch den Morbus), dachte natürlich direkt:”Das sind meine Lungen!”. Nur gabs da ein kleines Problem,  ich konnte die Symptomatik nicht einordnen, weil Sie neu war.
Also gabs es praktisch nur mich und meine laienhaften Spekulationen, was denn nun als nächstes kommen mag, was natürlich etwas aufs Gemüt drückt.
Gesagt, getan, ich bin ein Meister des Verdrängens und ignorierte das Anfangs! Dann sind wir übers Wochenende auf einen Kurztrip nach Holland! Einfach mal Raus aus allem, bissel die Birne Freimachen, ans Meer! Kaum angekommen bemerkte ich wieder ein ziehen, als wir durch die Dühnen latschten, was relativ Anstrengend für mich war, wegen dem Sand etc. und es extrem warm war an dem Tag! Das ziehen wurde so maßiv, dass ich eine Pause machen musste, ich konnte einfach nichtmehr weiter. Es erfüllte meinen ganzen Brustraum bis hoch zum Hals bis in die Ohren. Etwas Panik machte sich breit, aber nach 10 Sek. stehen, alles weg, keine Schmerzen mehr. So erging es mir noch 3 mal. Diese Trigger nahm ich dann zum Anlass, meinem Doc auf den folgenden Montag bei der Dialyse davon zu berichten.

Ich schilderte Ihm meine Symptome, er guckte mich nur ungläubig an und meinte:”Hr. Walther, das ist ihr Herz, da müssen wir SOFORT reagieren!” So, jetzt stelle man sich folgende Situation vor. Du angekettet an der scheiss Dialyse-Maschine, hast schon 3 Stunden hinter dir, bist entsprechend Platt und dann bekommste gesagt das irgendwas mit deinem Herz nicht stimmt. GEILE SITUATION! Du, würdest am liebsten wegrennen, aber GEHT NICHT! Panik und Resignation macht sich breit. Sollste heulen, oder einfach nur Umfallen und warten bis alles vorbei ist? Naja, ich entscheide mich für nichts von beiden, weil mir Schlagartig bewusst wird:”Du musst STARK für deine Kinder und deine Frau sein, die Zählen auf dich!” Ok, gedacht getan, nachdem ich so inerhalb von 10 min irgendwie mal wieder eine Lebenskriese durchgestanden habe, fing ich an Lösungsorientiert zu denken. Was kann man dagegen tun? Also gegen die Schmerzen, da meinte mein Doc halt, das es nur eine verlässliche Diagnoseform gäbe und das wäre ein Herzkatheter. Da stellt man sich ja Anfänglich irgendwie alles drunter vor, aber wie cool das im Grunde ist, dazu später mehr!

Das war jetzt mal alles wissenswertes zum Thema Job. Gesundheitlich sieht das natürlich alles schon wieder ganz anders aus :)

2010 fing gesundheitlich eigentlich bei mir damit an, dass ich einen Wegener-Schub erlitt, der relativ unangenehme Folgen hatte. Mit punktuellen Entzündungen im Körper wo ich dachte, wie kann das weh tun ??! :) Echt strange! Naja, so ist er halt, der Wegener! Wir haben halt die ANCAS gemeßen und tatsächlich, der Wegener ist aktiv. Also wieder auf Azathioprin (Immunsupressiver, zur schwächung des Immunsystems) und ZACK! Man glaubt es kaum, aber von einem auf den anderen Tag KEINE Beschwerden mehr. Also manchmal wirkt die moderne Medizin doch Wunder.
Was ich jetzt komprimiert in einem Absatz darstelle hat natürlich nicht 1 Woche gedauert, sondern zog sich über knapp 3 Monate. Die für mich mit viel Schmerzen verbunden waren, denn diese komischen Entzündungen die der Wegner verursacht sind alles andere als ein Zuckerschlecken, dass kann ich Euch verraten. Dazu parallel jeden Tag unter Schmerzen ins Büro schleppen weil man sich nicht traut krank zu machen (Probezeit usw.) war schon manchmal ein harter Weg, wo ich dachte, dass Packste nicht!

Aber ich hab es doch gepackt, mit viel Zähne zusammen beißen. Und wer glaubt das war ja harmlos für einen Jahresanfang, sollte mir mal bis morgen Zeit geben, denn es geht noch weiter, aber dazu erst morgen mehr =)

Also, so ist es ja nu nicht! Ich habe den Blog etwas umgestellt, da ganz einfach die Krankheit nicht mehr in meinem Lebensmittelpunkt stehen soll, wie sie es die letzten 8 Jahre bis jetzt tat. Sie wird natürlich immer ein Teil von mir bleiben mit dem ich leben muss, aber sie soll nicht das sein wofür ich lebe. Ich lebe für mich und nicht für die Krankheit.
Diese Selbsterkenntnis und mein neuer Job haben maßgeblich dazu beigetragen, dass ich von Grund auf neue Prioritäten im meinem Leben gesetzt habe. Meine Werte sind so gut wie nie (also zumindest mit dem Wegener) und dementsprechend fühle ich mich auch. Ich werde auch nicht mehr zulassen, dass ich einen Schub bekomme, dass wird nicht mehr tolleriert. Lasst den mal labern denken sich jetzt einige? Ich sage FALSCH! Denn ich bin immer noch der Meinung, dass eine Form des Wegeners (wenn man es denn so schreiben kann), durch einen selbst verursacht wird. Aus diesem Grund verbiete ich auch durch und durch einen Rückfall. Die Zeit wird es zeigen ob ich recht behalte und ich werde recht behalten!

Der Blog hier soll praktisch zeigen, dass es nach dem Wegener auch noch ein Leben gibt und was man mit körperlichen Handycaps trotz all dem so leisten und vollbringen kann. Vieleicht dient es ja dem einen, oder anderen auch ein wenig als Motivationsstütze.

Ich bin wie gesagt wieder voll im Leben drin, arbeite jetzt in einer Company wo der Job richtig spass macht und vorallem Vollzeit. Alle Hürden die mir die Ämter in den Weg gelegt hatten, wurden überwunden und klein kriegt uns keiner. Denn wie mein Rheumatologe so schön sagt “Die Wegener Leute sind ein ganz spezielle Art von Menschen, die keiner klein kriegt”.

In diesem Sinne, hoffe ich dass ich euch ein wenig unterhalten, informieren und zeigen kann was so geht!

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Also, was ich mal loswerden will. Der Wegener ist im grunde ne Krankheit, die so wie es scheint leicht unterschätzt wird. Was ich nach einer Menge an gesprächen mit diversen anderen Betroffenen gemerkt habe, die meist mit einem “Blauen Auge” davon gekommen sind, realisieren die meisst überhaupt nicht was sie da wirklich haben. Da kommen da schon meist qualifizierte Kommentare wie “Gefäß-Rheuma” und was weiss ich noch noch alles. Was in der Regel darauf zurückschliessen lässt, das die Leute in der Regel doch relativ gut aufgeklärt sind (durch ihren behandelden Arzt) und im großen und ganzen schon wissen was Ansatzweise los ist. Nur habe ich die Befürchtung, das die Leute meisst nicht wirklich wissen, was die Krankheit so anrichten kann. In welchen Zustand sie einen menschlichen Körper katapultieren kann und das innerhalb von einer Woche. Wenn der Wegener hochakut aktiv ist, schafft er es innerhalb von nur lächerlichen sieben Tagen einen Menschen von Kreatinin 0.7 auf 8 zu bringen, was soviel heisst wie “Terminale Niereninsuffizienz = Dialyse“, wenn man dieses denn Ãœberlebt, weil, wie wir ja wissen, gezielt nach dem Wegener gesucht werden muss und das in der Regel “normale Ärzte” damit schon mehr als überfordert sind.

Ich will hier nicht den Oberlehrer spielen, dazu fehlt mir auch jegliches Recht, aber als Betroffener, den es eigentlich im “Worst Case Scenario” erwischt hat, also mehr ging halt nicht in der Richtung ausser Exitus. Kann ich nur sagen, dass ihr dem Wegener entsprechend Repekt zollen müsst. Es ist nicht so ein Ding wie “Boah, man, ich hab ne hammer seltene Krankheit, die bekommen nur 6 von 100.000, wenn überhaupt.” Es ist eine Krankheit, die dich innerhalb von zwei Wochen mit leichtigkeit ausknipsen kann. Ich glaub das trifft es ehr.

Was man natürlich auf keinen Fall machen darf, auch wenn es in diesem Posting vieleicht falsch rüber kommt, ist die Krankheit so zu priorätieren, dass sie dein Leben diktiert. Was ich mache ist halt zu akzeptieren, dass sie da ist und auch NICHT wegehen wird, aber ich fokusiere mich nach vorne und nicht nach hinten. Ich bestreite nicht, dass es auch für mich ein imenser Lernprozess war, aber ich hab am eigenen Leib festgestellt, dass dies der einzig richtige Weg ist. Wie ihr das anpackt ist wie gesagt euer Ding, aber ich hoffe ich habe damit mal paar Leute erreicht die vieleicht mal darüber ein wenig nachdenken.

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Na ja, beantworten kann die Frage eigentlich niemand so recht. Eines der ungelösten Probleme mit der sich die Betroffenen von der Krankheit mal selber abgesehen, auch noch rumplagen dürfen. Es klingt für Außenstehende eventuell nach Bagatelle, so wie man beiläufig sagt “Hab ich mir halt einen Schnupfen eingefangen”, so ist es aber leider nicht. Ach, was erzähl ich da wieder, ist halt Randgruppen Smalltalk =). Ok, nun aber weiter im Text. Was ihr hier eigentlich vermitteln wollte ist, meine Theorie über die Entstehung der Krankheit und das hat jetzt nix mit irgendwelchen Verschwörungen zu tun =), NEIN es ist einfach nur so ein Ding, worüber ich mir so Gedanken gemacht habe.

Ich bin der Meinung, die Krankheit hat ganz viel mit der Person selbst zu tun, die es betrifft. Ich glaube sogar, dass die Krankheit Autosuggestiv ist. Also, das man sich praktisch selber dazu gratulieren kann, dass man die Mutation bekommen hat, die das Immunsystem dazu veranlasst, Amok zu laufen. Die Gründe dafür sind breit Gefächert, aber ich denke der Ausschlag gebende Grund dafür ist Frustration, Unzufriedenheit, Selbstzweifel und vor allem Stress. Ich glaube, der ganze Brei an Emotionen kocht in einem ein Süppchen auf dauer, die sich nicht zwingend in Depressionen ausarten muss. Es äußert sich durch genau die Mutation die den Wegener zum Vorschein kommen lässt.
Kann jetzt jeder halten wie er will, mein Arzt hat auch schon abgewunken. In den 70er dachte man auch Krebs ist ne “Arme Leute Krankheit”, heute wissen wir es auch besser, bzw. na ja vielleicht nicht besser, aber etwas genauer. So ist das halt, in Sachen Medizin sind wir halt immer noch “Jäger und Sammler” und im Grunde weit davon entfernt die Evolutionsleiter in großen Schritten hoch zu klettern.

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Könnt ihr halten wir ihr wollt, aber ich bin der Meinung, da ist was ganz großes im Gange =). Ok, ich ticke jetzt nicht ab und taufe mich um zum “Verschwörmän”, aber es ist doch merkwürdig was einem so auffällt wenn man A, mit neuen Situation konfrontiert wird und B, die Sache bzw. Situation etwas genauer beobachtet und vor allem betrachtet.

Da ich durch meine Krankheit leider dazu gezwungen bin, mich nach einem neuen Job umzuschauen, befinde ich mich nun in der unangenehmen Situation mich arbeitslos melden zu müssen. Diese Situation betrifft auch jemanden aus meiner Familie, die Person (gelernte Industriekauffrau) möchte hier aber nicht näher genannt werden. Kaum das die besagte Person nun Arbeitslos gemeldet ist flattert ein Brief in den Briefkasten, sie solle sich doch zu einem Vorstellungsgespräch melden. Man beachte, es nicht eine einzige Zahlung von der Agentur für Arbeit geleistet worden, da die theoretisch erst zum 01.08.2007 fällig ist. Klasse könnte man auf den ersten Blick sagen, kaum ein Monat arbeitslos schon ein Job. Das klappt ja Prima, wenn die Sache nicht einen Haken hätte, der Job an sich ist nichts anderes als moderne Sklaverei, so wie sich unser gesammtes tolles System mittlerweile aufbaut. Da verlangt der “Arbeitgeber” ein 3 Schichtensystem, Morgen-, Früh- und Spätschicht in einer Konservenfabrik, als Arbeiter am Fließband für 10 EUR BRUTTO / Stunde + 45KM anfahrt zum Arbeitsplatz.

Davon man ab, dass der Job an sich’ne Beleidigung ist bei den Qualifikationen der Person, ist das doch methodisch Initiiert und sieht alles andere als nach Zufall aus, man arbeitet hier mit System. Man versucht die Leute in absolute niedrigverdiener Jobs reinzupressen, weil das Arbeitsamt GENAU weiß, dass man mittlerweile nicht einfach einen Job ablehnen darf, ohne rigorose Konsequenzen zu fürchten. Menschen werden so bevor die Erste Zahlung geleistet wird rigoros in die Sklaverei verbannt und die Statistiken fangen an zu blühen. Man nutzt mal wieder die Angst der Menschen aus um sie auszubeuten.

Mich würde nicht wundern, wenn irgendwelche Entgelder zur Agentur fließen, oder aber der  Arbeitgeber der den Sklavenjob anbietet, irgendwelche staatlichen Vergünstigungen bezieht. Weil ich glaub, so billig kann man nur noch im Osten produzieren.

Man sollte meinen, das die Reformation der Agentur für Arbeit zum wohle aller geschehen ist, aber leider ist dies wieder nur Augenwischerei der Regierung und der Agentur.

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Wer einen Pranger hat und sich auch des Recht nimmt Leute anzuprangern, brauch auch ein positives gegenstück, damit die balance im Universum nicht gestört wird=) In der Hall of Fame könnt ihr nachlesen, wer denn seinen Job versteht und durch seine Fachkompetenz überzeugen kann.

Ich denke, dass bin ich einigen Leuten einfach schuldig, auch deren Namen hier zu nennen und so auch aufzuführen, dass es nicht immer alles nur scheisse sein muss!

Ich denke, es ist legitim wenn ich aufzeige, welche Ärzte ihr Handwerk verstehen und welche nicht. Ich sehe darin meine Pflicht euch zu auf diesem Weg mitzuteilen, wer denn vor Inkompetenz unangenehm riecht und wem sich als kranker Patient 100% anvertrauen kann. Das beruht natürlich alles nur auf meinen eigenen Erfahrungen und ist völlig subjektiv, aber na ja warum sollten sich manche Halbgötter in weiß anders verhalten nur weil zB. heute  der 14.07.2007 ist als an einem anderen Tag. Was ich sagen will, im Grunde behandeln die einen doch wirklich immer gleich, es sei denn man ist Privatpatient, dann siehts schon etwas anders aus, natürlich. Aber dazu später mehr! =)

Nun hab ich ihn und zwar auf 100% getuned. Nur bringt mir das leider irgendwie GARNIX! Zumindest nicht auf anhieb und nicht direkt erkennbar. Da wollte ich direkt mal als erste gute Tat bei der GEZ aufm Busch klopfen und mich davon befreien, aber daraus wurde natürlich erstmal nix. Mir fehlt doch da der RF Stempel im Ausweiß. Nun gehts also um fancy Stempelchen um irgendwelche Vergünstigen zu bekommen, es reicht nicht das man praktisch Vollinvalide ist mit 100%. Nein, man muss noch kaputter als kaputt sein um irgendwelche Vorteile aus der Sache ziehen zu können. Bin mal echt gespannt, ob da noch was fruchtbares rum kommt. =)

Das schöne liebe feuchte Naß. Ich hab ja keine Ahnung wie die Zeilen jetzt auf Außenstehende wirken, aber mich beschäftigt es, zumal es ja auch MEIN Blog ist =) Heute wurde mir zum ersten mal bei der Dialyse Wasser gezogen. Ich hatte die letzten 2 Tage richtig stress damit, weil meine Beine schwer wie Blei waren… Echt ein merkwürdiges Gefühl.  Prall und Hart wie … (schmutzig schmutzig=)). Naja retorspektivisch betrachtet:”Es tat weh”. 

Gut, das Wasser ist weg und ich fühl mich wieder besser, dass ist wohl die Hauptsache. Kopfschmerzen bekomme ich eigentlich nur, wenn ich daran denke, dass das Wasser was mir gezogen wurde theoretisch gleich in meinem Kaffee sein könnte, da die Dialysemaschinen die Filtrate ins reguläre Abwasser leiten.

Na dann mal guten Durst :P