Morbus Wegener und Dialyse Blog

Gestern, wie ungefähr jeden Freitag seit drei Jahren, war ich natürlich brav wie es sich gehört bei der Dialyse. Da kam dann wieder das Thema “Stent” auf und wie knapp alles doch war. Es nervt! Ja ich weiß es war knapp, ja ich weiß 2-3 Tage länger und ich wäre nich mehr. MAN! Irgendwann ist aber auch mal gut. Langsam erzürnt mich das ganze Thema etwas, da es ablenkt vom ablenken! Ich hab das releativ gut verarbeitet und es ist alles andere als hilfreich da weiter drüber zu philosophieren! So STOP it please!

Yo! Dr. B. is back in town! Mein Doc, der mir btw. zum DRITTEN mal mein Leben gerettet hat! Danke nochmals dafür =) Ist nach einem, wie es scheint recht erholsamen Urlaub wieder zurück in der Praxis! Wir haben dann direkt auch mal etwas ausführlicher über den Eingriff geschnackt und die typsichen Patienten <=> Arzt  Theoreme über “Was? Wäre wenn?” passiert diskutiert. So halt das Obligatorische:”Zwei tage später und es wäre feierbend gewesene etc…, blah fasel!” Ich kanns ehrlich gesagt nichtmehr hören, schliesslich sitze ich ja nu vorm PC und schreibe Euch den kram runter.

What ever, doof war halt nur an dem Gespräch, dass der Transplantationstermin (den ich noch nichtmals habe) anfängt zu schwimmen und das wegen dem Stent den ich bekommen habe. Also irgendwie bekommt man alles irgendwie mangelhaft verkauft heutzutage =) Solange ich wohl das Medikament “Plavix” nehmen muss, nämlich 12 Monate ist wohl nicht an einer Transplantation zu denken und außerdem, (hahahaha) soll ich vor der Einweisung in die Uni für besagte Transplantation,  nochmals einen Herzkatheter gemacht bekommen um zu checken, ob denn auch alles Tutti ist da an den Gefäßen =)

Oh je, ich kann Euch sagen, ich weiß warum ich den Krempel solange vor mir hergeschoben habe. Das Artet ja langsam in echten Stress aus, ein Arztbesuch jagt den anderen, ein Termin hier ein Termin da, bis die ganzen Voruntersuchungen gemacht sind… Horror, ABER was sein muss muss sein! Und man macht das ja nur einmal!

Nach dem 3. Anlauf mit der Transplantation, bin ich diesmal guter Dinge, dass es klappt. Meine Frau ist gesund wie ein Pferd, die haut so schnell nix weg und ist auch gaaaaanz tapfer, im gegensatz zu mir! Ich bin ja mehr der Schisser bei uns in der Familie, naja wer kanns mir übel nehmen nach den letzten Jahren :), wenn man irgendwie nur Scheisse beim Arzt gesagt bekommt, eh. Naja bis jetzt sieht aber alles gut aus, die Untersuchungen waren alles äußerst positiv (Leibesvisitation beim Hautarzt, SPITZE! ich hab ja sowas von KEINEN Hautkrebs, klasse! =)) Es zahlt sich also doch, über kurz und vorallem lang aus, die Sonne gesund zu meiden!

Hmmm, aber wenn ich ehrlich bin je mehr Wochen ins Land ziehen, desto nervöser werde ich bezüglich der Transplantation. Nicht wegen der OP, sondern vielmehr das ganze drumherum, man darf halt nicht vergessen das wir Kinder haben und wenn Mama UND Papa zusammen auf einmal im Krankenhaus sind? Macht mir schon Kopfschmerzen. Aber wir haben ne coole Familie die zusammenhält, irgendwie bekommen wir auch das gemanaged!

Stent

Hahaha, gesagt getan! Ich schleppe mich noch gut 1 1/2 Wochen mit den Schmerzen rum, weil einen Termin im Krankenhaus zu bekommen, wenn man kurz vorm sterben ist, ist gaaaarnicht so einfach wie man glaubt :) Was halt in dieser Woche richtig unangenehm war, dass kam nämlich noch zur Symptomatik hinzu, war die allseits bekannte Luftnot. Jeden abend sobald ich ins Bett ging, fing das an. Egal wierum ich mich legte, immer hatte ich das Gefühl zu wenig Sauerstoff im Körper zu haben, ein total komisches und vorallem unangenehmes Gefühl.
Na ja, ich bin qualen gewohnt und die 1.5 Wochen waren schnell rum. Ich bin dann also ins Krankenhaus um erste Voruntersuchungen zu machen (EKG, Belastungs EKG, Ultraschall usw. usw. usw.). War auf jeden Fall mal ein komische Situation für mich in der Kardiologie rumzurennen, weil da das Patienten-Durchschnittsalter so bei circa 65 Jahren liegt.
Nachdem nun auch der Oberarzt zu Rate gezogen wurde, da meine Ergebnisse alles andere als Schlüssig waren entschied man sich den Eingriff zu machen *schluck*!! Ja *schluck* im wahrsten Sinne des Wortes. Und wenn man erstmal in den Klauen der Ärzte ist lassen die einen auch nichtmehr los :) Sodele, ich werde also von der Schwester aus dem Behandlungszimmer geführt, komme nichtmal in mein Zimmer weils noch belegt war, muss mich auf dem Gang ausziehen und dieses spitzen knackige OP-Hemdchen anziehen, wie gesagt, mitten aufm Gang!!!!! Nachdem ich das Hemd an hatte, hat es KEINE 5 Min. gedauert, da lag ich schon samt Bett  im OP Vorbereitungsraum. Von da an ging alles ganz schnell! Zugang wird gelegt, ich bekomme mein obligatorisches “Schnäpschen”. (So nannten es die Schwestern im OP. Sozusagen, die gute Laune Version von irgend einer bizarren Droge) Das Schnäpschen haut mich natürlich total aus den Wolken, aber nicht unangenehm, ehr das Gegenteil war der Fall, ich war lange nichtmehr so geil Breit wie an dem Tag im OP.

Wer mich kennt weiss, das wenn ich so einen im Tee habe gerne anfange zu Labern wie ein Wasserfall, was auch mein Oberarzt zu spühren bekamm. =) Weil ich ihn den kompletten Eingriff über zugelallt habe, fand die Schwester es wohl witzig mir einen Nachschlag zu gewähren von dem geilen Mittelchen. Ich meine mich daran zu erinnern, dass dann bei mir die Lichter ausgingen, aber ich bin mir da nicht 100%ig sicher :)

Was ich sagen kann zum Eingriff ist, dass ein Herzkatheter eine total abgefahren Angelegnheit ist. Man liegt auf dem Tisch, mit einem praktisch Stecknadelkopf großen Loch in der Vene im Leistenbereich und sieht Fett auf zwei 42″ Zoll TFT Bildschirmen seine Herzvenen und vorallem sein Herz, live!!!! Total awesome! Wirklich, wenn der Eingriff an sich nicht so Heikel wäre würde ich es jeden mal Empfehlen zu machen :) Ist ein Erlebnis!
Das Resultat war aber weniger beeindruckend, Choronale Gefäßerkrankung eine der 3 Aterien(Venen?! What ever) am Herz war total verengt, so dass es nötig war mir einen Stent zu verpassen. Das ganze wurde dann als Notoperation deklariert, weil der Oberazt im Anschluss meinte, er hätte mir noch 2-3 Tage mit der Verengung gegeben, dann wären bei mir die Lampen ausgegangen.

Aber, wie Ihr unschwer erkennen könnt, LEBE ich noch und mir geht es irgendwie besser als zuvor!

So long… Live long and prosper =)

Yo, der Wegner ist wieder völlig unter Kontrolle, ANCAS nichtmehr meßbar, Aza sei dank! Krasses Zeuch, keine Frage! So, weiter im Text.

Nachdem ich jetzt mal so circa 2-3 Monate ruhe hatte, bemerkte ich eine Veränderung bei mir. Die ich Anfangs ignorierte, aber insgeheim, mein internes Alarmsystem, welches ich nach vielen Jahren Krankheit entwickelt habe, lief auf Hochtouren! Da stimmt was nicht! Jedes mal, wenn ich irgendwie länger Unterwegs war (laufen), oder mich etwas mehr als üblich anstrengte, bekam ich so ein komisches ziehen unterhalb meines Halses, welches bis über den Hals hinauf  in die Ohren zog. Merkwürdige Sache, es fühlte sich beinahe so an, als würde ich Joggen und meine Lungen würden den Dienst verweigern, weil ich am Rande meiner konditionellen Grenzen angekommen wäre (Brennen und Ziehen). Hmmm, Strange. Ich als gebranntes Kind in Sachen Lungenproblematik (Durch den Morbus), dachte natürlich direkt:”Das sind meine Lungen!”. Nur gabs da ein kleines Problem,  ich konnte die Symptomatik nicht einordnen, weil Sie neu war.
Also gabs es praktisch nur mich und meine laienhaften Spekulationen, was denn nun als nächstes kommen mag, was natürlich etwas aufs Gemüt drückt.
Gesagt, getan, ich bin ein Meister des Verdrängens und ignorierte das Anfangs! Dann sind wir übers Wochenende auf einen Kurztrip nach Holland! Einfach mal Raus aus allem, bissel die Birne Freimachen, ans Meer! Kaum angekommen bemerkte ich wieder ein ziehen, als wir durch die Dühnen latschten, was relativ Anstrengend für mich war, wegen dem Sand etc. und es extrem warm war an dem Tag! Das ziehen wurde so maßiv, dass ich eine Pause machen musste, ich konnte einfach nichtmehr weiter. Es erfüllte meinen ganzen Brustraum bis hoch zum Hals bis in die Ohren. Etwas Panik machte sich breit, aber nach 10 Sek. stehen, alles weg, keine Schmerzen mehr. So erging es mir noch 3 mal. Diese Trigger nahm ich dann zum Anlass, meinem Doc auf den folgenden Montag bei der Dialyse davon zu berichten.

Ich schilderte Ihm meine Symptome, er guckte mich nur ungläubig an und meinte:”Hr. Walther, das ist ihr Herz, da müssen wir SOFORT reagieren!” So, jetzt stelle man sich folgende Situation vor. Du angekettet an der scheiss Dialyse-Maschine, hast schon 3 Stunden hinter dir, bist entsprechend Platt und dann bekommste gesagt das irgendwas mit deinem Herz nicht stimmt. GEILE SITUATION! Du, würdest am liebsten wegrennen, aber GEHT NICHT! Panik und Resignation macht sich breit. Sollste heulen, oder einfach nur Umfallen und warten bis alles vorbei ist? Naja, ich entscheide mich für nichts von beiden, weil mir Schlagartig bewusst wird:”Du musst STARK für deine Kinder und deine Frau sein, die Zählen auf dich!” Ok, gedacht getan, nachdem ich so inerhalb von 10 min irgendwie mal wieder eine Lebenskriese durchgestanden habe, fing ich an Lösungsorientiert zu denken. Was kann man dagegen tun? Also gegen die Schmerzen, da meinte mein Doc halt, das es nur eine verlässliche Diagnoseform gäbe und das wäre ein Herzkatheter. Da stellt man sich ja Anfänglich irgendwie alles drunter vor, aber wie cool das im Grunde ist, dazu später mehr!

Das war jetzt mal alles wissenswertes zum Thema Job. Gesundheitlich sieht das natürlich alles schon wieder ganz anders aus :)

2010 fing gesundheitlich eigentlich bei mir damit an, dass ich einen Wegener-Schub erlitt, der relativ unangenehme Folgen hatte. Mit punktuellen Entzündungen im Körper wo ich dachte, wie kann das weh tun ??! :) Echt strange! Naja, so ist er halt, der Wegener! Wir haben halt die ANCAS gemeßen und tatsächlich, der Wegener ist aktiv. Also wieder auf Azathioprin (Immunsupressiver, zur schwächung des Immunsystems) und ZACK! Man glaubt es kaum, aber von einem auf den anderen Tag KEINE Beschwerden mehr. Also manchmal wirkt die moderne Medizin doch Wunder.
Was ich jetzt komprimiert in einem Absatz darstelle hat natürlich nicht 1 Woche gedauert, sondern zog sich über knapp 3 Monate. Die für mich mit viel Schmerzen verbunden waren, denn diese komischen Entzündungen die der Wegner verursacht sind alles andere als ein Zuckerschlecken, dass kann ich Euch verraten. Dazu parallel jeden Tag unter Schmerzen ins Büro schleppen weil man sich nicht traut krank zu machen (Probezeit usw.) war schon manchmal ein harter Weg, wo ich dachte, dass Packste nicht!

Aber ich hab es doch gepackt, mit viel Zähne zusammen beißen. Und wer glaubt das war ja harmlos für einen Jahresanfang, sollte mir mal bis morgen Zeit geben, denn es geht noch weiter, aber dazu erst morgen mehr =)

So, wieder in der Realität angekommen durch die tolle Firma, fand ein Realitätscheck statt! Ich musste mich blitzschnell orientieren, denn die Uhr tickte mit jeden verstrichenen tag gegen mich, da ich nur 6 Monate Anspruch auf ALG1 hatte. Also galt es, schnellst möglich einen neuen Job zu finden und zwar diesmal bei Menschen und einem Unternehmen die es zu schätzen wissen, mich als Mitarbeiter zu haben.
Ich renne also zur Agentur und plopp bekomme einen Bildungsgutschein in die Hand gedrückt, was für mich positive Möglichkeiten eröffnet hat. Ich war endlich in dern Lage meine Microsoft Zertifizierung (MCITP-EA), die ich eh seit Jahr und Tag machen wollte zu machen. Also gab ich mal 4 Monate Vollgas und machte alle Scheine und Prüfungen bei New Horizons. Ich kann den Laden für sowas nur empfehlen, sehr gemütliche und chillige Atmosphäre da.

Nachdem ich die Scheine und Prüfungen in der Tasche hatte, muss ich mal eine Lanze für die Agentur brechen. Ich hatte einen unglaublich GUTEN Support vom Reha-Team da. Ich hab von denen, ungelogen alle zwei Wochen auf mich Maßgeschneiderte Jobs zum Bewerben bekommen. (Schwerbehindertengerecht, bei Stadt für öffentlichen DIenst usw.). Großes Kompliment and die fleißigen Bienchen da. Es dauerte natürlich auch kaum 1.5 Monate als dann meine große Chance kam auf einen tollen Job. Ich bewarb mich also auf die Stelle (öffentlicher Dienst als System Administrator) und wurde auch prompt eingestellt. Seit Dezember 2009 bin ich nun dort am Arbeiten und ich muss sagen, der Job ist praktisch wie ein sechser im Lotto. Job geil, Kollegen cool, Probezeit erfolgreich absolviert, Lebensanstellung bei der Stadt. Sicherer gehts nichtmehr. Endlich alles Sorgen was den Job angehen sind geschichte :)

Hi, an Euch, falls es noch irgendwelche Leser gibt. Seit meinem letzten Post ist eine Menge passiert. Viel gutes, aber bekanntlicher Weise hält sich das Gute immer die Waage mit dem nicht so Guten. Ehrlich gesagt, weiss ich garnicht wo ich anfangen soll. Man fühlt sich nach so langer Zeit, fast wie auf einem Beichtstuhl in der Kirche =). Dabei fühle ich mich nicht als Sünder und ich habe auch nicht gesündigt :) NEIN! Ich war brav, so wie es sich gehört. Nein, es ist vielmehr die Ohnmacht nicht zu wissen wo man mit dem Erzählen anfangen soll, weil es einfach eine schier unglaubliche Flut an Infos ist die ich mit euch teilen kann.

Fakt ist, es wird die nächsten Tage einige Updates geben, die Euch vieleicht Interessieren könnten. Es hat sich viel getan, vorallem Gesundheitlich und Beruflich.

Die Ersten Blümchen blühen

…wenn Düsseldorf’s Blüten blühen! Jipiii der Frühling nähert sich mit seinen Sieben Meilen Stiefeln!

Unglaublich aber wahr, es ist tatsächlich zu spüren, dass die Lebensmittelpreise deutlich nachgelassen haben. Wie jeden Samstag, gab es heute wieder ein Aldi Raid und ich habe mit freuden festgestellt, dass die Lebensmittel Discounter die Preise Familienfreundlicher gestallten. Was in der Regel nach dem Einkauf an der Kasse als kleines Disaster für die Geldbörse endete, blieb diesemal absolut im Rahmen und sorgte für ein kleines Entzücken. Knapp 20 Eur weniger als sonst. Und wir kaufen in der Regel im konstant das selbe.
Also nix wie ab zum Aldi, solange der Vorrat reicht.