Morbus Wegener und Dialyse Blog

Yo, der Wegner ist wieder völlig unter Kontrolle, ANCAS nichtmehr meßbar, Aza sei dank! Krasses Zeuch, keine Frage! So, weiter im Text.

Nachdem ich jetzt mal so circa 2-3 Monate ruhe hatte, bemerkte ich eine Veränderung bei mir. Die ich Anfangs ignorierte, aber insgeheim, mein internes Alarmsystem, welches ich nach vielen Jahren Krankheit entwickelt habe, lief auf Hochtouren! Da stimmt was nicht! Jedes mal, wenn ich irgendwie länger Unterwegs war (laufen), oder mich etwas mehr als üblich anstrengte, bekam ich so ein komisches ziehen unterhalb meines Halses, welches bis über den Hals hinauf  in die Ohren zog. Merkwürdige Sache, es fühlte sich beinahe so an, als würde ich Joggen und meine Lungen würden den Dienst verweigern, weil ich am Rande meiner konditionellen Grenzen angekommen wäre (Brennen und Ziehen). Hmmm, Strange. Ich als gebranntes Kind in Sachen Lungenproblematik (Durch den Morbus), dachte natürlich direkt:”Das sind meine Lungen!”. Nur gabs da ein kleines Problem,  ich konnte die Symptomatik nicht einordnen, weil Sie neu war.
Also gabs es praktisch nur mich und meine laienhaften Spekulationen, was denn nun als nächstes kommen mag, was natürlich etwas aufs Gemüt drückt.
Gesagt, getan, ich bin ein Meister des Verdrängens und ignorierte das Anfangs! Dann sind wir übers Wochenende auf einen Kurztrip nach Holland! Einfach mal Raus aus allem, bissel die Birne Freimachen, ans Meer! Kaum angekommen bemerkte ich wieder ein ziehen, als wir durch die Dühnen latschten, was relativ Anstrengend für mich war, wegen dem Sand etc. und es extrem warm war an dem Tag! Das ziehen wurde so maßiv, dass ich eine Pause machen musste, ich konnte einfach nichtmehr weiter. Es erfüllte meinen ganzen Brustraum bis hoch zum Hals bis in die Ohren. Etwas Panik machte sich breit, aber nach 10 Sek. stehen, alles weg, keine Schmerzen mehr. So erging es mir noch 3 mal. Diese Trigger nahm ich dann zum Anlass, meinem Doc auf den folgenden Montag bei der Dialyse davon zu berichten.

Ich schilderte Ihm meine Symptome, er guckte mich nur ungläubig an und meinte:”Hr. Walther, das ist ihr Herz, da müssen wir SOFORT reagieren!” So, jetzt stelle man sich folgende Situation vor. Du angekettet an der scheiss Dialyse-Maschine, hast schon 3 Stunden hinter dir, bist entsprechend Platt und dann bekommste gesagt das irgendwas mit deinem Herz nicht stimmt. GEILE SITUATION! Du, würdest am liebsten wegrennen, aber GEHT NICHT! Panik und Resignation macht sich breit. Sollste heulen, oder einfach nur Umfallen und warten bis alles vorbei ist? Naja, ich entscheide mich für nichts von beiden, weil mir Schlagartig bewusst wird:”Du musst STARK für deine Kinder und deine Frau sein, die Zählen auf dich!” Ok, gedacht getan, nachdem ich so inerhalb von 10 min irgendwie mal wieder eine Lebenskriese durchgestanden habe, fing ich an Lösungsorientiert zu denken. Was kann man dagegen tun? Also gegen die Schmerzen, da meinte mein Doc halt, das es nur eine verlässliche Diagnoseform gäbe und das wäre ein Herzkatheter. Da stellt man sich ja Anfänglich irgendwie alles drunter vor, aber wie cool das im Grunde ist, dazu später mehr!

Das war jetzt mal alles wissenswertes zum Thema Job. Gesundheitlich sieht das natürlich alles schon wieder ganz anders aus :)

2010 fing gesundheitlich eigentlich bei mir damit an, dass ich einen Wegener-Schub erlitt, der relativ unangenehme Folgen hatte. Mit punktuellen Entzündungen im Körper wo ich dachte, wie kann das weh tun ??! :) Echt strange! Naja, so ist er halt, der Wegener! Wir haben halt die ANCAS gemeßen und tatsächlich, der Wegener ist aktiv. Also wieder auf Azathioprin (Immunsupressiver, zur schwächung des Immunsystems) und ZACK! Man glaubt es kaum, aber von einem auf den anderen Tag KEINE Beschwerden mehr. Also manchmal wirkt die moderne Medizin doch Wunder.
Was ich jetzt komprimiert in einem Absatz darstelle hat natürlich nicht 1 Woche gedauert, sondern zog sich über knapp 3 Monate. Die für mich mit viel Schmerzen verbunden waren, denn diese komischen Entzündungen die der Wegner verursacht sind alles andere als ein Zuckerschlecken, dass kann ich Euch verraten. Dazu parallel jeden Tag unter Schmerzen ins Büro schleppen weil man sich nicht traut krank zu machen (Probezeit usw.) war schon manchmal ein harter Weg, wo ich dachte, dass Packste nicht!

Aber ich hab es doch gepackt, mit viel Zähne zusammen beißen. Und wer glaubt das war ja harmlos für einen Jahresanfang, sollte mir mal bis morgen Zeit geben, denn es geht noch weiter, aber dazu erst morgen mehr =)

So, wieder in der Realität angekommen durch die tolle Firma, fand ein Realitätscheck statt! Ich musste mich blitzschnell orientieren, denn die Uhr tickte mit jeden verstrichenen tag gegen mich, da ich nur 6 Monate Anspruch auf ALG1 hatte. Also galt es, schnellst möglich einen neuen Job zu finden und zwar diesmal bei Menschen und einem Unternehmen die es zu schätzen wissen, mich als Mitarbeiter zu haben.
Ich renne also zur Agentur und plopp bekomme einen Bildungsgutschein in die Hand gedrückt, was für mich positive Möglichkeiten eröffnet hat. Ich war endlich in dern Lage meine Microsoft Zertifizierung (MCITP-EA), die ich eh seit Jahr und Tag machen wollte zu machen. Also gab ich mal 4 Monate Vollgas und machte alle Scheine und Prüfungen bei New Horizons. Ich kann den Laden für sowas nur empfehlen, sehr gemütliche und chillige Atmosphäre da.

Nachdem ich die Scheine und Prüfungen in der Tasche hatte, muss ich mal eine Lanze für die Agentur brechen. Ich hatte einen unglaublich GUTEN Support vom Reha-Team da. Ich hab von denen, ungelogen alle zwei Wochen auf mich Maßgeschneiderte Jobs zum Bewerben bekommen. (Schwerbehindertengerecht, bei Stadt für öffentlichen DIenst usw.). Großes Kompliment and die fleißigen Bienchen da. Es dauerte natürlich auch kaum 1.5 Monate als dann meine große Chance kam auf einen tollen Job. Ich bewarb mich also auf die Stelle (öffentlicher Dienst als System Administrator) und wurde auch prompt eingestellt. Seit Dezember 2009 bin ich nun dort am Arbeiten und ich muss sagen, der Job ist praktisch wie ein sechser im Lotto. Job geil, Kollegen cool, Probezeit erfolgreich absolviert, Lebensanstellung bei der Stadt. Sicherer gehts nichtmehr. Endlich alles Sorgen was den Job angehen sind geschichte :)

Woa, da liegt echt was hinter mir! Im Grunde fing alles im Dezember 2008 an wieder gut zu laufen, dachte ich. Nachdem ich ein paar Monate Arbeitslos war und mich auf dem Arbeitsmarkt neu orientieren musste, kam von einem Start-Up Unternehmen (Wiedermal ein Start-Up *kotz*) ein Jobangebot, welches ich auch dankend annahm, naja besser als Arbeitslos zuhause und eine theoretisch gute Gelegenheit für mich, wieder in den Job zu kommen. Nach der doch längeren Phase ohne Job! Wie es aber so ist bei Start-Ups, ist es zu 99% A vorprogrammiert, dass das Unternehmen scheitert und B man zu einer 95%igen Wahrscheinlichkeit einfach nur als Arbeitnehmer ausgenutzt wird. Was soll ich sagen, beides traf in diesem Fall zu! Wie man diesem Quicklink entnehmen kann =). Der liebe Gott kennt halt noch Gerechtigkeit!
Denn nachdem man mich hat 5 Monate Bluten lassen, mich ein komplettes Office aus dem Boden hat stampfen lassen (IT Technisch inkl. Telefonanlage usw.), hat man mich am LETZT möglichen Tag der Probezeit gekündigt, aber natürlich war das Office zu dem Zeitpunkt komplett einsatzbereit und lief. Mich und zwei andere Mitarbeiter hat man direkt vor die Tür gesetzt nachdem die Jobs vollbracht waren. Unfassbar durchschaubar vom CEO, aber hat Ihn nicht weiter gejuckt, nicht wahr Hr. Heidfeld.

So, nun war ich wieder Arbeitslos und mein Ego hat entsprechend drunter gelitten. Die Sache ging noch vor Gericht wegen Abfindung usw., weil ich doch so Clever war und denen nach 2 Monaten Arbeit von meiner Behinderung erzählt hatte und meinen Schwerbehinderten-Ausweis bei denen eingereicht hatte, konnte ich überhaupt mit etwas rechnen (Probezeit lalalalaaa).
Ich hatte keine andere Wahl als vor Gericht zu gehen, denn die Existenz meiner Familie stand auf dem Spiel, mir haben 2 Monate gefehlt um Anspruch auf ALG1 zu bekommen, also ab vor den Kadi und anstatt Abfindung wollte ich 2 Monate länger die Anstellung mit einem Monatgehalt. OK, mag vieleicht nicht viel erscheinen, aber so bin ich dem Harz 4 entkommen, was lanfristig natürlich wesentlich besser ist.

Mehr gibts später…

Wenn es sie denn je gab, sind hiermit offiziell Zuende! Der Markt in Deutschland ist übersättigt in der IT Branche, es werden immer mehr Leute gefeuert und keine mehr eingestellt. Es sei denn, man lässt sich konsequent ausbeuten in der freien Marktwirtschaft und wird bei eingeschränkter oder nichtmehr vorhandener Funktionaltität ausgetauscht und weggeschmissen.
Die Frage ist, wann wird sich der Markt wieder erholen, oder besser noch, warum sollte man es zulassen, dass der Markt sich erholt, wenn es doch so funktioniert wie es funktioniert? Die CEOs in diesem Lande bekommen im Grunde immer frisches Fleisch auf dem Markt, bei bedarf, um es noch ein bissel mehr auszupressen und auszusaugen. Das Traurige an der Situation ist, die “Jungen Wilden” machen diese Spielchen mit, weil Sie A. noch Jung sind und B. ein wenig Beruferfahrung brauchen können. Leute mit Berufserfahrung (immerhin 12 Jahre) und mit einer Behinderung fallen dermaßen schnell durchs Raster, beim Auswahlverfahren der HR-Leute, so schnell fällt kein Blatt Papier auf den Boden :)

Naja, genug rumgeheult! Weiter machen! :)

Ja, ich war jetzt drei Tage zur Probe arbeiten. Was soll ich sagen, dass Unternehmen ist klasse, die Leute spitze und der Job super. Alles in allem bin äußerst zufrieden. Es wäre ein äußerst positiver Meilenstein, nach all dem Scheiss, wenn das mit dem Unternehmen klappen würde. Ich muss aber leider circa drei Wochen auf eine Antwort warten, da die Entscheidungspersonen noch im Urlaub sind. Die drei Wochen werden kein Zuckerschlecken, aber “wat muss dat muss”! Think positiv! und das mach ich auch.

Sobald ich genaueres weiß, gebe ich euch natürlich bescheid. Es geht hoffentlich wieder vorwärts, es ist auf jedenfall extrem wichtig das das klappt mit dem Job, aus so unendlich vielen Gründen. Also wünscht mir glück und quetscht mal ein paar Daumen für mich. :)

Nachdem ich endlich mal den Kopf aus dem Sand gezogen habe ud den ganzen Dreck abgeschüttelt habe, bin ich erleuchtet worden. Erst dachte ich die Selbständigkeit wäre die optimale Lösung für meine Situation. Ich könnte mir dann die Dialysezeiten perfekt einteilen und auf meine Bedürfnisse anpassen was ja auch soweit funktioniert hat, nur bin ich recht schnell zur Erkenntnis gekommen, dass nur die Existenzgründer-Förderung von der Agentur für Arbeit keine vierköpfige Familie auf Dauer ernähren kann. Das Problem ist einfach, der Markt is sehr schwierig und die Leute die Geld haben sitzen drauf. Ich wollte mich eigentlich auf die Mediziner einschiessen und für deren Praxen die IT managen, aber die lassen sowas lieber von irgendwelchen unqualifizierten Kunststudenten, oder noch schlimmeren handhaben. Es ist immer wieder nicht zu begreifen wie fahrlässig manche Leute mit Ihren Existenzen umgehen. Natürlich gibt es auch Ärzte die vernünftige IT Dienstleister haben, keine Frage, aber um die Auszustechen fehlt es einfach an Referenzen. Naja, langes Vorspiel, kurzer Sinn, ich bin dabei mich zu bewerben und suche mir endlich einen vernünftigen Job. In einer vernünftigen Company. ich hab da auch schon was ganz tolles und nettes in Aussischt, aber dazu sag ich erst mehr, wenn es denn klappt.

So, stay tuned für mehr… Stefan

[ratings]

Also, den Morbus hab ich soweit erstmal im Griff, was ja anfürsich GUT ist und das mein ich auch so wie ich es sage. Ein Jahr Endoxan-Chemo + anschließender Immurek Therapie tragen nun ihr Früchte. Leider sind bei dem ganzen gedönsel meine Nieren auf der Strecke geblieben, was mich zwangsläufig zum Dialysepatienten macht. OK, besser als Blind oder Tot. Keine Frage, aber trotzdem nicht einfach, zumal ich mitlerweile wieder soweit fitt bin das ich gerne Arbeiten möchte. Leichter gesagt als getan. Es ist schon wirklich faszinierend was für Steine und Knüppel der Bürokratenstaat und unser Gesundheitssystem einem zwischen die Beine werfen um zu verhindern, das man Arbeiten geht. Kann man eigentlich alles garnicht wiedergeben, weil es irgendwie doch zu skuriel erscheint.

Krankenkasse droht mit Aussteuerung, Rentenkasse droht mit Frührente und irgendwelchen schwachsinnigen Rheabilititaionsmaßnahmen, Arbeitsamt will dich zum Pförtner machen, der Staat hätte gerne einen Hartz4 Bürger mehr.

So, dabei möchte ich doch eigentlich nur ins Berufsleben zurück und meine Familie ernähren…