Morbus Wegener und Dialyse Blog

Also, mein Name ist Stefan Walther, ich bin 37 Jahre alt. Ich bin glücklich verheiratet und habe 2 ganz tolle Kinder. Die Junx sind 9 Monate und 2.5 Jahre alt.

Der ganze Morbus Albtraum fing bei mir vor circa 7 Jahren an. Eines schönen Tages kam ich von der Arbeit, und Bam!, ich fühlte mich grippig und fiebrig, legte mich ins Bett und kam 10 Tage aus diesem nicht mehr raus. Ich hatte sogut wie jeden Tag fast 40 Fieber und dachte so bei mir “Wow, diesmal hat dich die Grippe aber richtig erwischt”. Mich verwunderte nur, dass zu dem Fieber, weder Kopf- noch Gliederschmerzen kamen.
So, gepaart mit der dem Fieber setzte auch ein Husten ein der aber nach dem Fieber anhielt. Und anhielt und anhielt und anhielt…. (Ich will jetzt nicht zu weit ausholen, aber was ich mir die Lunge ausm Leib gehustet hab, ehrlich, da wird jeder Asthmatiker neidisch, es war der blanke Horror. Klingt jetzt recht harmlos, aber wenn die Nachbarn schon den Krankenwagen rufen wollen, weil die einem durch die Wände hören wie man sich die Seele aus dem Leib hustet, kann man sich ungefähr vorstellen was da bei mir in der Lunge los war).
Bis ich nach 2 Monaten keine 10m mehr laufen konnte ohne’ne Pause zu machen und Luft zu holen. Was mich veranlasste, doch mal einen Facharzt aufzusuchen.Man könnte meinen:”Warum is der Spinner nicht schon viel füher zum Arzt?”. Sowas sagt man schnell, wenn es A einen nicht selber betrifft und B man mitlerweile viel zu viel schiss vor dem Arzt hat. Der Arzt Stellte fest, dass ich nur noch 30% Lungenfunktion habe und fast tot bin =). Ok, nach einem Röntgenbild war auch klar warum, Fibrose (allg. Vernarbung von Gewebe). Hochdosiertes Cortison hilft da mal meinte der Doktor und diagnostizierte eine “Exogene Allergologische Alviolitis”. Ich bis dato NIE davon gehört, wie auch bin ja kein Mediziner. Er meinte doch allen erstes ob ich Paprika Bauer sei, oder Holzfäller o_O. Ich verneinte dies, und es war klar, es musste irgendein Allergen sein was mich da wohl erwischt hat.
Na ja, das Cortison schlug ein wie ne Bombe, 1 Tag später konnte ich wieder laufen, 2 Tage später war der Husten fast weg, 3 Tage später war alles so als wäre nie was passiert, faszinierend.  Was von dem ganzem ERSTEN Albtraum blieb ist, 3 Lungenbiopsien, 60% Lungenfunktion und die Gewissheit, das man Sterben kann, auch wenn man jung ist. Und die ersten Zweifel an dem doch so hochgelobten “Perfekten Menschen”.

So, 2 Jahre ruhe, plopp Fieber, aber diesmal nicht 10 Tage sondern irgendwas um die 3 oder 4 Tage, aber genauso intensiv. Husten kommt wieder! Angst kommt wieder, Arzt kommt wieder und Cortison kommt wieder. Was solls es hilft tatsächlich, aber diesmal höre ich bei meine Doc. raus “Hoffentlich ist das nichts autoimunes?!”. Hmmm, ich wollte näher drauf eingehen, weil ich von natur aus ein doch neugieriger Mensch bin, aber der blockte einfach nur ab und wollte Hoffnung verbreiten. Na ja, hat er ja dann auch geschafft. Ich hab die Pillen geschluckt wie Smarties und sie halfen wieder. Eigentlich ist Cortison ja schon geiles Zeuch, ich war gepushed durch das Zeug und fühlte mich wie auf Droge. Ich war Top-Fitt im Job und kloppte Ãœberstunden wie ein Irrer, irgendwie ist man ab einer bestimmten Dosierung nicht klein zukriegen. Wenn nicht ab und zu das Verlangen aufkommen würde ein ganzes Schwein oder einen Ochsen zu vertilgen =)

Na ja, wieder so 2 Jahre ruhe, aber DANN! Alles fing irgendwie total bizzar an, eines morgens wachte ich auf und ich konnte nicht mit meinen Füßen nicht mehr so richtig auftreten. Es war ganz komisch, als hätte ich einen zu starken Muskelkater in den Fußsohlen. Ich, schlau wie ich war ignorierte das Anfangs, war ja klar, wollte ja mal wieder einen auf Hart machen! =) Ne, ich meine mal ehrlich wer rennt denn für ein bissel Muskelkater zum Arzt auch bei solch einer Anamnese wie ich sie hab? Gut die Füße taten weh, passiert. Aber mit der Zeit bekam ich an den wirklich Merkwürdigsten stellen an meinem Körper irgendwelche komischen Entzündungen. Um ein oder zwei Bespiele zu geben, ich wache eines morgens auf und bekomme meinen Kiefer nicht mehr auseinander, weil sich das rechte Kiefergelenk über Nacht entzündet hat. Was nach 3 Tagen wieder völlig weg war. 2 Wochen später hatte ich im Leistenbereich eine Entzündung, die war so stark das ich dachte ich hätte über Nach einen Leistenbruch bekommen. So Klamotten passierten nun fortan von Woche zu Woche. Ich also auf zum Orthopäden. Schildere im meine Wehwehchen, was macht der Clown? Verpasst mir Einlagen für meine Schuhe… Ich WOW! Mir tun auch gar nicht die Füße weh beim laufen jetzt MIT den Einlagen (*heul vor schmerzen*). Muss wohl so sein, der ist ja Arzt und hat das wohl angeblich studiert.
Nach Einer unerträglichen Woche MIT Einlagen besuchte ich den Herrn wieder und schilderte ihm das sich NICHTS, aber auch gar nichts an meinem Zustand verändert hat. Da befand er es für eine gute Idee mich auf einen Bandscheibenvorfall zu behandeln. Bevor ich es vergesse, zu den ganzen Schmerzen kam jetzt auch allmälig das Gefühl von Mattheit und Müdigkeit hinzu mit dem ich jeden Tag kämpfen durfte. Ich wollte praktisch gar nicht mehr ausm Bett raus. Wenn ich morgens aufgestanden bin, habe ich davon schon wieder geträumt, wie ich abends ins Bett gehe. Ok, die Bandscheibe, scheint so ein Orthopädische Allheilmittel zu sein wenn die Mediziner nicht mehr weiter wissen. Der schickt mich zum CT, natürlich OB (Ohne Befund) OHHH WIE UNERWARTET! Irgendwie zog sich der Prozess den ich jetzt hier gekürzt wiedergebe über 3-4 Monate. Hin und Her, hin und her, Spritze hier, Spritze da usw. usw. usw.
Eines Tages als ich mal wieder da Saß und mir mal wieder eine Diklak Spritze abholen wollte, weil die irgendwie das einzige war was Milderung versprach, viel uns was komisches an meinen Füßen auf. Meine Füße waren übersäht von kleinen rötlichen Flecken. Ist mir NIE vorher aufgefallen, keine Ahnung wie die da hinkamen. Ratlosigkeit machte sich im Gesicht des Ortho-Clowns breit. Der zückt seinen Kulli und überweist mich zum Neurologen. Soll der doch mal sein Glück versuchen.

Nach einigen Telefonaten, man will ja schließlich was vernünftiges an Neurologen haben, habe ich doch tatsächlich einen Termin bekommen ich sollte doch tatsächlich nur 8 Wochen warten, Mensch dachte ich mir, is ja wie ein Sonderangebot bei Aldi, das würde ich mir nicht entgehen lassen. Gesagt getan am nächsten Tag machte ich mich Wartezimmer breit und wartete, dann halt OHNE Termin. Nach ein paar Stündchen eisigen Wartens kam ich dann auch dran. Das erste was kam waren wirre Zitate von Nina Hagen die sie wohl vor ihrer Popstar Zeit vom Stapel gelassen hatte. Und nach circa 5 min Gespräch stand fest, ich habe Depressionen und würde mir alles einbilden, am besten ich würde jetzt mal ein paar Anti-Depressiver nehmen und alles würde schon wieder gut werden. Gesagt und nicht getan, nachdem ich eine Probepackung aus dem Pillenschrank entgegen genommen hatte, wanderte die auch gleich Zuhause in den Müll. Mag sein, dass ich depressiv wirke, aber das hat sicherlich seine Gründe und entspringen nicht einem Hirngespinst. So, die Tage verstrichen, die Symptome wurden immer Bizarrer, es kamen jetzt Schlafstörrungen hinzu und meine Arme spielten irgendwie verrückt. Sie schliefen permanent ein, meine Hände schwollen an und ich konnte sie zu nix wirklichen mehr gebrauchen, ohne dabei wahnsinnige schmerzen zu haben. Ich bekam natürlich immer mehr Angst, aber irgendwie kam mir alles vor wie ein unglaublicher Albtraum. Ich wurde immer schwächer, und kränker und KEIN Mensch konnte mir sagen was mit mir los ist.

Dann kam eine Selbstdiagnose von mir die alles irgendwie in die richtige Bahn lenken sollte. Ich sagte mir, “DU HAST RHEUMA!”.So nachdem ich mich mit meiner Diagnose irgendwie anfreunden konnte und Google mich ebenfalls davon Halbwegs überzeugt hat, blieb eigentlich nur noch eines zu tun, suche und finde einen Rheumatologen. Ein recht kniffeliges Unterfangen, wenn man bedenkt, dass es in Düsseldorf mal gerade 2 “Echte” Rheumatologen gibt die niedergelassen sind. PAUSE… geht bald weiter =)